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入院その1の経過1

以前の記事は、入院その1

点滴の日々

2005年11月30日 続き(感染症の疑いで入院)
夜になって再び発熱したので座薬、大量の汗をかきながら徐々に体温下がる。
しかし、夜中になると再び38℃を超え、再び小さい座薬。

翌朝には平熱になったので、会社に入院1週間の予定と連絡。

2005年12月1日
子供が当時1歳に満たないため、面会すると他の感染などの恐れがあるのでNGということ、寂しいことこの上なし。

胸部レントゲン検査

この日より
アルサルミン
ロキソニン
食後3回服用、38度超えの発熱にはボルタレン サポ(座薬)25mg

ソルデム3AG
ミノマイシン 各1本点滴のため、4〜5時間拘束されてしまう

多量の汗をかくため、洗濯物が多い、奥さんが午後半休を取ってフロア内のコインランドリーで洗濯及び乾燥。
2005年12月3日
両親と、友人夫婦2組見舞い。特に発熱もなく、順調

2005年12月4日
朝4時に悪寒で目覚め、関節痛もしてそれから寝付けず、6時過ぎの検温で38.2℃。ロキソニンの解熱作用で下がるかもしれないとのことで、そのまま朝食を少しだけだが無理に食べて横に…昼には平熱に戻る。

2005年12月5日
血液検査の結果、あいかわらずWBC(白血球)16,000だが、顔色もよく、熱も下がり、食欲も回復しつつあるので、医師が不思議に思う。

しかし夜になると37.2℃の微熱と悪寒、深夜2時に寝汗で目覚め37.6℃だが、着替えてそのまま就寝。

2005年12月7日
夜になると3食後ロキソニンを飲んでいるにもかかわらず微熱が続き、あいかわらずのWBC変化ないので、明日から抗生剤変えますと説明あり。また、1週間の予定だった退院時期も不明となってしまう。

胸部エコー

17時過ぎから37.2℃、18時には37.8℃となり食欲なし。
0時過ぎ、平熱ながら大量の汗をかいたので着替え、寝付けなくなってしまったので眠剤をもらう。

マイスリー5mg

2005年12月8日
点滴抗生剤朝夕2回となる、朝の点滴で詰まってしまったので、夕方新規の点滴針を刺す。ブドウ糖系の点滴はそれほどだが、抗生剤の点滴はちょっと痛い。

パズクロス500mg

抗生剤の影響なのか??声がしわがれるようになる、ちょっと話しにくいほど。

2005年12月9日
5:00、39.2℃となりナースコール、しかし血圧が100を切っていたので座薬は断念。7:00で血圧クリアーで座薬。
医師より、来週腹部、心臓などのエコーをやりましょうと説明あり。
午後に友人が見舞とのことで、せっせと洗濯物などをする。

18:00には微熱スタートで食欲なし、19:00過ぎには38.1℃だったが、友人夫婦が来てくれたのでちょっとお話。
そのまま熱は変わらず、関節痛ひどくなる。
0時前に38.6℃になったのでナースコールして座薬、程なくして大量の汗をかき、37.1℃まで一気に下がり、着替えて就寝。

2005年12月10日
朝の血圧測定で100を切ることも多く、この日もまた。
昼間は平熱なので外出許可を申請するもかなわず、ちょっとイライラ。

試しに、脳を鍛える大人のDSトレーニングをやってみたが、発病前に比べて結果は散々、文字認識も悪くなった、手に力が入らないようだ。

18:00を過ぎると微熱スタート、肩痛は温シップを貼ってもらうことにする。マイスリーを就寝前に飲むことで、38℃になっても寝付ける体制に。
翌4:00、6:00と大量の寝汗のため起きるが、平熱、よく寝られた気分。

続く…
posted by: すてぃら | 病気の記録 | 15:42 | comments(13) | trackbacks(0) |

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コメント
 
2006/04/17 10:51 PM
Posted by: ちゃとる
こんばんは。自分の発症当時を思い出してしまいました。妊娠中の時の入院だったので,内科ではなくて産科で薬も限られたものしか使えず,何の病気かもわからず,おなかの中の子供も無事でいられるのか不安だらけでした。
発症した直後の関節痛はどの程度でしたか?私は歩いたり,寝返りをうったりするのも一苦労でした。今でも冷えたりすると関節がシクシク痛むのですがスティルの名残だな〜と考えちゃいます。
2006/04/18 10:46 PM
Posted by: adultstillsブログ(管理人)
ちゃとるさんこんにちは。
当時のメモを頼りにぽつぽつと書いています。

妊娠していたらさぞかし不安だと思います、わたしもとにかくはっきりと原因が見つからず、前向きに闘病するのは難しいと思いましたね。特にこの時期は膠原病とは全く思われず、ひたすら感染源を探す検査をしていましたよ。

関節痛は、あんまりひどくないです。発熱時にはさすがに硬直して、寝返りはおっくうだし、ベッドの手すりにつかまらないと起きられない感じでしたが。筋肉痛も結構ありましたね。
でも、昼間の平熱時にはすたすた歩いて売店とか行ってましたが。
2006/04/23 10:33 AM
Posted by: けぶたん
はじめまして。私はスティル病と診断されて6年目の主婦です。病名がつくまで1ヶ月の入院生活(検査まみれ)を送りました。それから退院するまで約2ヶ月。2年後再発して1ヶ月入院。そして現在はプレドニンを飲まなくなって2年がたちました。周りに同じ病気の人はいないので、また遊びに来させてくださいね。
けぶたんさん、はじめましてようこそ!管理人のすてぃら(男性)です。

わたしは、通院1週間、入院1ヶ月の後転院してさらに1ヶ月、不明熱のまま退院して2週間で再燃し、ようやくスティル病と認定され入院治療2週間、退院して現在2ヶ月のほやほやです(笑)。

寛解されているのですね、素晴らしい。わたしも検査まみれの様子を徐々に書いていこうと思いますので、これからもどうぞよろしく。
2006/05/10 10:10 AM
Posted by: レッドスター
はじめまして。

わたしは不明熱で5週間ほど39℃以上の発熱が続き、4月に成人スティル病認定をうけ、現在入院加療中のものです。

病室へはパソコン持ち込みが禁止されているため、病床からこっそりと携帯サイトを拝見させて頂いております。

今現在の日本で、おそらく数十人しか発症者がいない難病の情報の場があることをこころ強く思い、コメントさせて頂きました。
2006/05/10 10:56 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
レッドスターさんはじめまして、携帯からのコメント嬉しく思います。

わたしは感染症→不明熱→スティル病というステップでしたが、最初の病院はやはりパソコン持込できず、情報やメールなどが途切れてしまい辛かったです。

しかし粘り強く看護師さんと交渉して、条件付で使用を認められるまでになりました!そのあとすぐに転院してしまったのですがね。

色々情報収集していますが、おそらく現在日本には1000人強患者がいるといわれています、ブログや掲示板、コミュニティなどにもスティル病を公言してしている人もみかけます、お互い頑張りましょう。
2006/05/24 11:58 PM
Posted by: ぷちさいず
はじめまして。
主人が今年1月から原因不明の熱を出し、2月にはスティル病と診断され20日間入院、今月5日に感染症で再び入院。
現在も入院中です。
今月9日には、私が二人目の子供を出産し、立ち会う予定だった主人はそれもかなわず、いまだに二人目の子供の顔を直接見ていないままです。
今のところ、その感染症も「血球貪食症候群」だろうということで、パルス治療を行い、ステロイドを少しずつ減らして様子を見ている、といった感じです。
血小板がかなり少なく、輸血にもなりました。
こちらでの情報等、とても参考になりました。
これからも、お邪魔させていただきたいと思います。
よろしくお願いします。
2006/05/25 4:31 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
ぷちさいずさん、はじめまして。
書き込みありがとうございます、ご主人、わたしと時期がちょっと近いですね。

わたしの場合、入院中に子供がひとり立ちができるようになってしまって、ちょっと寂しかったですが、そちらもすごーく残念ですね。

少しでもお役に立てればうれしいです、どうぞよろしく。
2007/12/04 2:56 PM
Posted by: win mx123
私は、北海道の釧路に住んでいます。今年の2月に発病し、5月入院、病名が中々わからなくて、入院して、色々な検査をし、最終的にスチィル病という病名が判明、その後3ヶ月の入院後、自宅療養中です。今は、プレドニンを17mgまで減量に成功しました。
医者からは、来年の2月か3月位には、仕事に復帰できる可能性はあるが、感染症等による再燃の可能性もあるので、十分注意するよう言われました。
私は、営業を25年もやってきましたが、これあらも、営業としてやっていけるか心配です。
再燃はしたくないのですが、何かいいアドバイスがあれば、また、現在の様態はどうなんですか?
ステロイド薬は、飲んでいるのですか?
これから、心配なことが山ほどあり(以前のように営業職として仕事ができるのか・ボーナスカット・役職給カット)困っております。
このサイトを見て、仲間がいること大変勇気づけられました。
今後とも、よろしくお願いします。
また、入院中に、目の前で亡くなったブログ見ました、私は、退院するまでに、同室の方々(病名様々悪性リンパ癌・肺ガン・大腸癌等)6人も仲良くなり、いつの間にか、別室に移り、亡くなっていました。
昨日まで、仲良くゲームや将棋を
していた人たちが、亡くなっていく姿、息子の結婚式にも、写真撮影さえかなわなく、亡くなった。本当に残念でなりませんでした。
その後の情報等がありましたら、
ご連絡頂けますでしょうか。お願いします。
2007/12/06 2:17 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>win mx123さん
はじめまして、管理人のすてぃらです。
お返事遅くなりました。

成人スティル病の場合、典型的な症状(弛張熱、関節痛、典型的皮疹)がそろっていればすぐに診断してくれる病院も多いようですが、わたしも除外診断やら何やらで1ヶ月近くかかりましたね。
診断基準はこちら
http://adultstills.jugem.jp/?eid=21

プレドニンを多く服用されている方は、風邪やインフルエンザにほとんど無防備に近い状態ですので、マスクや人ごみを避けるのは当然なんですが、スティル病の場合、そこから再燃してしまうパターンも多いので、余計に注意が必要となるでしょう。
ちなみに、わたしはプレドニンではなく、消炎鎮痛剤を大量に投与する方法で治療し、現在は何も飲まずに生活し、定期的に検査受診しています。
難病情報センターのページはこちら
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/057.htm

この病気はひとによって症状がバラバラなので、お仕事の復帰は状態によると思いますが、重労働や長時間労働などの過酷な条件でなければ、お仕事は続けられると思います。
投薬状況と検査結果、自己管理による症状の把握ができていければ、あとは仕事場とのコミュニケーションが重要だと思います。

わたしは内勤でほとんど残業もありませんが、退院から1年後からほぼ休まずにお仕事できていますし、外見からは病気であると見えないので、最近では心配する人も少なくなっています。

退院後しばらく(半年以上)は休みがちだったので、給与もボーナスもかなりカットされましたが、長い目で見てしっかりと体調を整えられたので今は良かったと思っています。


最近はスティル病のブログや情報も増えてきたので、インターネットでの情報収集も楽にできるようになりました。win mx123さんも一緒にがんばりましょう!
2007/12/06 4:14 PM
Posted by: win mx123
すてぃらさん
ありがとうございます。
励ましのお言葉を頂き、本当に嬉しかったです。
今は、精神的に可成り辛いですが、頑張って生きていこうと思います。
私の場合は、間質性肺炎を併発しており、ステロイドは、一生飲み続けなければならないと医者より言われているので(10mg?)、副作用に注意しながら頑張ります。
これからも、どうぞよろしくおねがいします。
2008/01/09 9:55 AM
Posted by: win mx123
すてぃら様
 
新年あけまして、おめでとうございます。遅くなりましたが、新年のご挨拶申し上げます。
私は、相変わらず自宅して、療養を余儀なくされて、外出が出来ません。特に今、インフルエンザの流行等で特に注意する様言われております。
今、ステロイドの薬量も減ってきており、3月には、社会復帰が可能かもしれません。私、温泉が大好きでしたが、今の病になり、温泉は感染症にかかりやすいので、駄目ですよと言われ、がっかりしているのですが、温泉はやはり、薬を飲まなくならないと、無理でしょうか?
すてぃらさんのご意見をいただけますでしょうか、よろしくお願い申し上げます。
お体に、気をつけて、最高の年となるようお祈りしております。
2008/01/10 12:49 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>win mx123さん

明けましておめでとうございます。

間質性肺炎を併発されているとのことですね、成人スティル病よりもそちらのほうが今後注意しなければならないかもしれませんね。

http://ja.wikipedia.org/wiki/間質性肺炎

現在投薬していないわたしでさえ、インフルエンザ予防接種、この時期のマスク、人ごみを避けるなどは日常ですので、社会復帰は体調を万全にしてあせらず、じっくりと取り組んでくださいね。

プレドニン5mg/1日くらいになれば、それほど神経質に行動を制限することもないかと個人的には考えますが、間質性肺炎も併発しているとなると、さらに慎重にしなければならないとのことかもしれませんね。











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