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難病の無料治療縮小、軽症は有料化 厚労省方針

全国膠原病友の会(エントリー参照)の会報でも話題になっていたが、どうやら本格的になってようだ。

明るい病室
(写真は単なるイメージです、最初に入院したトコロ)

asahi.com:難病の無料治療縮小、軽症は有料化 厚労省方針-暮らし

現在、121のいわゆる難病(特定疾患)のなかで、45疾患だけが国からの補助が受けられるようになっているが、今回パーキンソン病(支給対象者約7万3000人)と潰瘍性大腸炎(約8万人)が見直し対象となり、新たに別の難病を指定することも視野に入れているということだ。

全体的な国家予算の縮小の傾向ではあるが、こういう見直しを逆にチャンスと受け止め、さまざまな難病にスポットが当たったり、保険診療に入っていない先端治療の保険適用など、総合的に難病患者が報われるシステムを構築していただくことを切に望みたい。


さて、特定疾患の条件としては、

(1)希少性(おおむね5万人未満)
(2)原因が不明
(3)効果的な治療が未確立
(4)生活への長期の支障がある


ということであるが、成人スティル病にあてはめた場合、(4)以外は確実にあてはまっているようにも感じる。また、現実には約7割の再燃ともいわれているので、(4)にあてはまる方も多いのではないだろうか。
患者数が圧倒的に少なく、多くをアピールすることは難しいかもしれないが、スティル病にももう少しスポットの当たる場があってもよいのではないだろうか。
posted by: すてぃら | 各種サポート・社会制度 | 22:28 | comments(5) | trackbacks(1) |

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コメント
 
2006/10/19 4:22 PM
Posted by: ゆう
(*^o^*)コ(*^_^*)ン(*^ー^*)ニ(*^ー^*)チ(*^O^*)ワーー!

たしかにそのとおりだと思います
東京が医療費助成制度をはじめたのでもしかしたら全国的に広がるかな?っておもっていたらそこどまりでしたね。・゚゚・(>_<;)・゚゚・。
ちょっとでもいいから負担してくれればいいのに・・っておもうよね
2006/10/21 9:56 PM
Posted by: ちゃお
同感です。
他の国の指定を受けて医療費が免除にいる難病でも、軽症の方は自己負担があってもいいのでは・・・と思ってます。タダだから・・・と要らない薬を気軽にもらってしまうことも防げるし(知人がそうだった)
その分難病指定の裾野を広げたら、いいよねぇ。
2006/10/24 10:22 AM
Posted by: すてぃら(管理人)
>ゆうさん
こんにちは、かわいい顔文字ですね。

東京都が最近になって助成制度の対称にしているので、新しく国の助成対象になる可能性は多少残っていると思いますが、どうでしょうか?

どちらにせよ、現在の助成方法だと本来の研究費の捻出があまり出来ず、一部の特定疾患の方のみ恩恵を受けるシステムになってしまっている印象を受けるので、何らかの改善は必要でしょうね。

>ちゃおさん
そうそう、今後ますます高齢化してくるし、難病患者も増えていくと思うんです。そんな中でも助成制度を維持していくためには、軽症者などにはある程度の自己負担もあるけど、対象疾患は増やしていくのが理想だと思うんですけどねー。
2006/10/25 1:19 AM
Posted by: spica
すてぃらさん、はじめましてm(_ _*)m

成人スティル病を60代で発症した患者さんの中でもおそらく珍しいケース(?)母を持つspicaと申します。
細々運営しているスティル病について書いている私のブログのリンク元を辿っていったらこのサイトに巡り会えました('-'*)♪

先日このニュースを知り、私も記事を書きました。
そこでは触れなかったのですが、スティル病治療も公費で負担してもらえたら・・・とも淡く思っていたところでした。
「チャンスと受け止める」と捉えてもいいニュースなんですね。

治療するのは経済的にも大きな打撃です。
でも、少しずつ小さな声が集まって、国という大きな組織に訴えられる日が来ることを願います。

勝手ながら、トラックバックさせていただきますね(^-^*)
もし問題がありましたらお伝えください。
また遊びに参ります。
2006/10/27 5:57 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>spicaさん
はじめまして、こんにちは。さっそくブログを少し読ませていただきました。

まぁ、制度を改革するということは予算削減目的がメインなんでしょうけど、そこで卑屈になっていても何も始まらないかなと思いまして(笑)。

こういうブログからの小さな発信であっても、同じ悩みを抱える人たちと繋がったり、情報を共有できたりする時代ですから、国だって少しずつ変化するであろうと思ってます。

トラックバックはこちらに来ていないようですが…?それならこちらから(笑)









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2006/10/31 1:17 AM
Posted by: 大江戸しょう子ファンクラブ
胸中複雑。
おかげさまで、母は元気です。今日は、母の状態ではなく、新聞記事で読んだことについて書こうかと。昨日の朝日新聞一面トップが「難病の無料治療縮小」という内容でした。対象は、パーキンソン病と潰瘍性大腸炎で母の病気とは全く違いますが、他人事ではありません。拙