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スティル病のリンク

ブログをはじめてから1年、成人スティル病についても徐々に情報サイトが見つかるようになった。

ここ最近探し当てたサイトのうち、特に注目されるものを2つご紹介したい。
まずはネット上のフリー百科事典、ウィキペディアの日本語サイトに登場したこと。

成人スティル病 - Wikipedia

一般的に知られているガイドラインとはちょっと違う視点で書かれている点もあるが、こういう大きな検索サイトでも情報が得られるというのは強みと感じる。


次に、国際スティル病財団と訳せは良いだろうか?英語サイトだが典型的な皮疹の写真なども掲載されており、一見の価値がある。

International Still's Disease Foundation

皮疹が見たい場合は、 Still's Disease Info の view pictures of the Still's rash のリンクを参照のこと。
posted by: すてぃら | 情報サイトの紹介 | 11:20 | comments(14) | - |

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コメント
 
2007/04/24 10:41 PM
Posted by: 私はスティル?
すてぃらさん体調が良いようで良かったです。まだまだ寒暖の差が激しいので気をつけてくださいね。私は相変わらずはっきりとスティルの宣告は受けていませんが、とりあえず3月13日よりブレドニン20mg飲みはじめました。始めの2週間は波がありましたが3週間目よりかなり体調が良くなりました。普通に生活し、テニスのレッスンにも行かれるようになりました。7週目に突入し来週5月1日に検査と診察があります。検査結果がよければ減量です。良い事ずくめかと思いましたが・・・。このわずかな期間に2〜3疎世辰討靴泙い泙靴拭心なしかお顔が丸く。。先生は期間も短く量も多くないので副作用の心配は無いと言っていたのですが、皆さんの副作用の出方はどうですか?
2007/04/25 3:56 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>ご近所の私はスティル?さん

こんにちは。プレドニンでコントロールできているようで何よりです。テニスができるっていいですね、関節痛もおさまったのでしょうか?

ムーンフェイスと肥満はよく耳にする副作用ですね。

一般的なプレドニンの副作用についてはこちらがわかりやすいですね。

http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm
2007/04/27 1:44 PM
Posted by: はるか
スティル病と診断されてから5年ほど経ちました。最初は3ヶ月置きくらいに入院を繰り返していましたがここ2,3年は仕事もし、風邪もひかず普段の生活も問題ありませんでした。しかし、今月の初めに感染症にかかりそれが引き金になったのか、再燃の可能性が高いといわれました。今は体が痛くて朝は微熱が出ます。メソは数ヶ月前にやめていたので、今回はプレ4錠、ネオーラル75mgで様子をみているところです。ネオーラルは5年前になかった薬で飲むのも初めてです。飲んでいる方がおられたら、なんでも良いので教えてください。
2007/04/27 3:44 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>はるかさん
はじめまして、よろしくお願いします。

感染症が再燃(の可能性)の引き金になるとは、発病時のプロセスと似ていますね。

メソトレキサートからネオーラルになられたのですね。もちろんわたしは経験したことがありません。

ここのブログで反応がなければ、リンクにあるペンションのML(メーリングリスト)で問いかけるのがいいかもしれませんね。


一般的には、このあたりの説明でしょうか?
http://health.goo.ne.jp/medicine/search/3663_1/ne/0/indexdetail.html
2007/05/01 11:00 PM
Posted by: ご近所の私はスティル?
今日診察に行ってきました。
結果は良好、プレ半錠減量の17.5mgになりました。体調も良く関節痛も今は無いです。(少々あってもテニスはやっちゃってました。)これからは副作用である食欲との戦いです(笑)
先生は「食欲の出るお薬だから・・・。」「体重は自分でコントロ−ルできます。」「食べちゃだめだよ〜。」っだって。頑張らなくちゃ。

お薬の情報有り難う御座いました。とても分かりやすい書き方で読みやすく、参考になりました。
2007/05/06 11:19 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>ご近所の私はスティル?さん

プレ減量おめでとうございます。体調もよいとのことで、うまくコントロールできているようですね。

わたしも奪われた体力を取り戻すためになにか運動をしたいと考えています。テニスは昔ちょっとやっていたのでいいかなーなんて思っていたところです。


お薬情報、お役に立ててよかったです。
2007/05/09 10:41 PM
Posted by: ご近所の私はスティル?
テニスやりましょう!

昔やっていたのならいい--じゃないですあかぁ。

私は北千住のルネッサンスでのんびり楽しくやりながら体力の維持に努めています。 

すてぃらさんとテニスの友になれたら励ましあいながら長く続けられそうです。
2007/05/10 10:57 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>ご近所の私はスティル?さん

テニスのお誘いありがとうございます。
おールネッサンスというお店ですね、早速資料を取り寄せてみます。

北千住にテニスが出来るところがあるとは知りませんでした。

アドレスをいただきましたので、後日メールもさせていただきますね。
2007/05/19 3:10 PM
Posted by: 13
はじめまして!スティル歴約1年半になる♀です。どこに書き込めばよいのかわからず、すごいいきなりなんですけど、相談(?)です。

今年のはじめにプレドニン減らしたことで再燃し、なかなか体調がもどらず退社してしまいました…
また体調が落ち着いてきたので職場復帰を考えています。スティル病の方はどんな職場形態(時間体系など)で働いていらっしゃるのでしょうか?
また働き始めて、具合悪くなってやめるのかと思うと就職活動もどのように進めていけばいいのか…という感じです。
2007/05/21 12:20 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>13さん、はじめまして。

私が持つ情報は限りがあり、人それぞれの症状によってかなりバラツキがあると思うので参考までにコメントいたしますね。

わたしはちなみに、♂サラリーマンでパソコンを使った事務系のお仕事、月〜金で8時間程度働き、残業はほとんどなく、通勤は電車など使って1時間程度です。

3ヶ月弱入院したときは会社に「膠原病」であると告げ、退院後1ヶ月くらい自宅療養したのちも体調を見ながら週3日くらいの勤務体系にしていただけるよう相談し、了承してもらいました。

でも、たまたま職場の理解がありラッキーだったと思うところも多いです。


他には、再燃やプレドニン増減量しながら働いている方もいますし、発病をきっかけにお仕事を辞められた方、若くして発症したので就職をしなかった方など伺っております。

以上あまり参考にはなりませんかもしれませんが…



こういうブログというオープンな場であると、プライベートなことが語りにくい(コメントしにくい)可能性がありますので、リンクで紹介しているMLや友の会などの団体、下記リンクの支援センターなどに相談されるなどはいかがでしょうか?


難病相談・支援センター
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/
2007/05/21 4:45 PM
Posted by: 13
参考になりました!!
ありがとうございます!

「ちょっとがんばれば働けないってこともないし、私って怠け者?でもやっぱり具合悪いし…でも焦る…」
とかグダグダ考えていたのです。かなり単純ですが、ちょっと落ち着いて就職活動できそうです

どこに質問すればいいのかわからず、きっとすてぃらさんなら答えてくださるのでは…(しかもすぐ)と思い、思い切って書き込んでみてよかったです!プライベートな質問にも関らず、ありがとうございました〜!!
2007/05/22 1:17 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>13さん
ちょっと落ち着かれて活動できそうとのこと、よかったです。

就職活動において、持病のことを的確に表現してゆくのは難しいかもしれません(場合によっては不利になるかもですね)が、現在の体調がよいことなどをアピールして前向きに取り組まれるといいかもしれませんね。


わたしもスティル病発症以来、これからの働くスタイル、ライフプランなどをどうやって軌道修正してゆくべきか、悩んでいる部分もあります。
でもこういうブログを通してそんな悩みも共有できて、お互い前向きに取り組めたらわたしにとってもハッピーなことですね、がんばってください!!
2011/03/23 3:54 PM
Posted by: itukasakusakura
こんにちは。
私は去年の12月にステイル病を発症して先日退院したばかりです。
まだプレドニンが、25mgで自宅療養中です。
ネオラール75mg。
正直、まだまだ病気を受け入れられず、
悩み続いている状態です。。
病は気から!寛解へ向けて気持ちをシフトしたくてコメントをしました。
どのように受け入れていったのか
是非教えてください。
2011/03/23 10:38 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>itukasakusakuraさん
はじめまして、管理人のすてぃらです。
最近放置しているブログへようこそ。

病は気からというのは、あると思います。
発症してしまったというのは過ぎたことですので、それをいかにこれからの自分のライフスタイルに当てはめていくかが、こういう病気と気長に付き合う方法かもしれませんね。

私の病気に対する気持ちの受け入れですが、正直さらっと受け入れたわけではありません。
膠原病の患者会に入会して集会に参加したり、リンクにあるMLから情報を得たり、傷病手当や、その後出勤がままならず収入が減少して、子どもも含め家族とともに苦しんだり。

そうやって少しずつ現実や自分自身の病気を知り、受け入れたのだと思います。

全てのスティル病の方が寛解するのは難しいとは思いますが、私は運良く寛解、徐々に減量して投薬ゼロ、10ヶ月かけて完全社会復帰、その後5年間再燃なしですので、同じ病を抱える方の希望となるよう、日々家族の協力のもとで健康管理をしています。

とくに私の場合、毎週末の指圧師の奥さんによる身体のメンテナンスが欠かせません。