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今年もよろしくお願いします

遅ればせながら、本年もよろしくお願いいたします。

あいかわらず定期的な通院は続いているものの、一昨年12月の断薬以降も血液・尿検査の数値はほぼ安定した状態を保っております。

昨年から仕事も完全に復帰し、それなりに忙しい日々を送っていますので、あまり余力がある訳ではなく、こちらのブログも更新が滞っております。


最近では個人ブログも充実し、膠原病や成人スティル病について患者さんの生の声、情報を得られるようになってきたと思います。

こちらで不足している情報などがありましたら、いろいろな検索を使って調べていただければ、それなりに情報が得られるものと思っていますので、お試し頂ければ幸いです。

もちろん、成人スティル病というのは非常に症状の個人のばらつきがあるものであるし、原因不明の不明熱が続くと、除外診断せずに「成人スティル病」と診断てしまうケースというのもあるとの書き込みも見たことがあります。

国の難病指定されている病名を告げられたときは、精神的、将来的に不安な部分もあろうかと思います。もちろんわたしもそうでした。

しかしながら、自分のからだの状態、症状、病気についての知識、担当医とのコミュニケーション、持病を持ちながらのこれからの将来設計などを前向きに取り組んでいけば、うまく共存できる可能性のある病気であるとも考えられます。


どうか悲観せず、そして焦らず、病気と向き合ってください。

ブログで知り合った方や統計からも、今後再発しない可能性も秘めている病気です。

あきらめず、真摯に病気と向き合えば、投薬を続けながらでもQOL(生活の質)を向上させたり、以前に近い状態に持っていくことは不可能ではないと思います。



こちらのブログも、無理せずのんびり続けられたらいいなと思っておりますので、よろしくお願いいたします。


posted by: すてぃら | - | 12:05 | comments(4) | - |

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コメント
 
2008/01/22 8:59 AM
Posted by: トリル
大変遅くなりましたが、
あけましておめでとうございます。

(本当に遅いですね。申し訳ございません)

すてぃら様のご体調が良好なことを伺い、安心致しました。

「あきらめず、真摯に病気と向かい合えば・・・」
本当に、その通りだと思います。

今年もよろしくお願い致します。
2008/01/22 12:13 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>トリルさん

こちらこそ、遅ればせながら今年もよろしくお願いします。

書きかけのブログエントリーや、探してあるリンク先など紹介したいことは山ほどありますが、あまりあせらず気にせずのんびり構えていこうかなと思っています。

トリルさんのブログもリーダーを使ってチェックしていますので、また遊びにいかせていただきますね。
2009/07/26 2:24 AM
Posted by: 完全復活男
私は現在30歳になる者ですが 28歳の時 成人スティル病と診断されました。実際は 小学2年の時に関節痛、湿疹、不明熱があり、大学病院で約3ケ月もの間原因不明のまま、ただ、ただ抗生物質を服用してた毎日でしたが、肝機能が高くなり当時の主治医からは、薬を中止されました。その後、奇跡的に症状がなくなり 野球やボクシング等、人並み以上な体力をついていきました。その後 成人になった28歳の時に、約20年ぶりに あの時の症状が再発したわけです。やはり当初 原因がわからず、ただ点滴と抗生物質の服用のみでしたが、症状が悪化する一方、40度の高熱、35度の体温を1日に数回繰り返し、それが2週間以上 続いたわけです。今まで、体力等つけてなかったら、あの時に尽きてたと思います。それから、原因がわかり成人スティル病と診断され当初はリウマト8ミリ及びプレドニン60ミリ を服用しました。今現在は 完全に薬を離脱し 症状も完全に快復し今では、毎日 ジムに通って体を鍛えてる毎日です。決して 成人スティル病と診断されたからといって あきらめないで、『負けてたまるか』って気持ちになってください。
2009/08/02 12:16 PM
Posted by: すてぃら(管理人)
>完全復活男さん

初めまして、コメントありがとうございます。

わたしも4歳から1.5年、高熱と関節痛、白血球過多による入退院を繰り返し、「アレルギー性亜敗血症(ウィスラー・ファンコニ症候群)」と診断され、ステロイドの減感作療法によってどうにか一命を取り留めた経緯があります。

その後はここのブログにある通り、30年ぶりにこの病気が診断された訳です。

私も現在は薬を服用せず、医師より「緩解宣言」されていますので、通常のサラリーマン程度に働いています。よって、なかなか病気の記録をここにすべて書き記す余裕がないですね。

でもこうやって同じ境遇の方とつながれて、元気をもらえますのでとても助かっています。とても前向きになりますね、ありがとうございます。